Me voy a morir pero de la risa, no de Parkinson

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, me llegó una invitación al simposio “La alegría como motor de vida” un encuentro que resultó muy importante para mi porque mi relación con esta enfermedad apenas comienza.

En el artículo Dios no te manda nada que no seas capaz de soportar, había contado que mi mamá fue diagnosticada con Parkinson en diciembre del año pasado. Su deterioro comenzó en 2020, ha sido muy acelerado y hasta entonces, la EPS, lo había manejado como un tipo de demencia. Conocer lo que realmente le estaba pasando, nos revolcó la vida y, aunque no ha sido fácil, hemos ido aprendiendo a vivir de una forma diferente.

Y como en la vida nada es casual, la invitación al simposio fue una maravillosa oportunidad para acercarme más a esta enfermedad, conocer otras historias y aprender a vivir con alegría la nueva realidad.

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Sorpresas te da la vida

Cuando llegué al lugar, recibí la primera sorpresa.  Me encontré con una mujer que he admirado siempre: Adriana Amaya a quien conozco hace más de 20 años cuando era la gerente financiera de Metroseguridad,que luego se convirtió en Empresa de Seguridad Urbana. Una entidad de la alcaldía de Medellín, encargada de diseñar e implementar soluciones tecnológicas para la seguridad ciudadana, la movilidad inteligente y el desarrollo urbano.

Adriana siempre ha sido una mujer “echada pa’ lante”, propositiva, creativa, con una gran capacidad de trabajo. En aquella época era madre de 5 hijas, esposa, funcionaria y docente. Una mujer admirable.

Cuando la vi, me alegré mucho porque desde que la conocí, la sentí muy cerca. De ella sabía que después de Metroseguridad, había salido para ocupar un cargo en la alcaldía de Medellín que había ganado en un concurso de la Comisión Nacional del Servicio Civil, que es la entidad estatal que se encarga de proveer los cargos públicos a través de convocatorias abiertas en Colombia. Luego supe que se había jubilado.

Nos saludamos con un gran abrazo, pero no tuvimos tiempo de hablar, porque ella estaba muy ocupada en el evento. Yo pensé que, como había sido tan activa, pues estaba como voluntaria en el Simposio. Además lucía una camiseta que decía «embajadora” de la fundación Davis Phinney.

Me voy a morir pero de la risa

Mi segunda sorpresa fue cuando la vi en el escenario contando su experiencia como paciente de Parkinson y cómo ha transitado su vida a partir del diagnóstico. Y conociéndola sé que a ella esta enfermedad tampoco le va a quedar grande.

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La primera reacción de Adriana fue no aceptar su diagnóstico. “No, esto no es verdad, ¿por qué, a mi? La aceptación fue un reto para mi impresionante… Uno construye un personaje a lo largo de toda la vida…”, entonces se pregunta: “Qué sigue de aquí en adelante para mi. Qué va a pasar como profesional, qué pasa con mi empleo, qué pasa con mi familia, qué pasa con mi pareja y empieza uno a imaginar una película con la loca de la casa que es la mente y a imaginarse que las cosas no van a terminar bien”.

Al final, Adriana aceptó su nueva condición, investigó, la abrazó  y aprendió a vivir con ella. Cuando nos despedimos, con lágrimas en mis ojos le dije que a mi mamá la habían diagnosticado en diciembre y me dijo que estaba ahí, disponible para apoyarme. Al final me despidió con una frase que me dejó pensando: “Yo me voy a morir, pero de la risa no de Parkinson”.

Una diosidencia más

Otro encuentro que me sorprendió fue el de una antigua vecina. Amanda Peláez. Compartimos piso hace muchos años. Ella vivía en el apartamento del frente del de mis padres. Al principio no se acordó de mí. Es entendible: han pasado varios años y en esa época yo usaba el pelo largo y aunque ya tenía algunas canas, no me las dejaba ver. Ella está igualita. Siempre impecable. Arreglada y vestida con extraordinario gusto.

Cuando recordó quién era yo, inmediatamente preguntó por mis padres y mi hijo. También me contó que era la presidenta de Fundalianza Parkinson Colombia. Esa noticia me alegró mucho, porque saber que alguien que tu conoces puede desde su quehacer apoyarte en este camino, da confianza y te anima a buscar la ayuda que necesitas.

Por supuesto las conferencias del Simposio, fueron muy reveladoras para mí, que apenas estoy empezando a recorrer, con mi madre, este camino. Escuchar al Dr. David Aguillón explicando qué es el Parkinson desde la medicina me aclaró muchos mitos; la exposición Clara Mónica Uribe Perez me hizo ver que tan importante es la comunicación entre los pacientes y las personas de su entorno.

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Por su parte, conocer el trabajo que está haciendo la fundación Davis Phinney, a favor del bienestar y el fortalecimiento del acompañamiento mutuo. Fue muy revelador. Y no puedo dejar de mencionar a Juan Luis Mejía, ex rector de EAFIT, quien nos inspiró con su perspectiva sobre la alegría como motor de vida. Todo lo que vi y lo que escuché en este simposio cayó como un bálsamo esperanzador que evidencia que nada es imposible cuando hay amor.