Sobre el cuidado de los padres y la responsabilidad de los hijos

La mesa del comedor solía ser el epicentro de los encuentros familiares. Allí, mi padre revisaba el periódico, mientras le servían y mi madre se encargaba de hacer deliciosas comidas que alcanzaban para todos en casa y para quienes llegaran de sorpresa. Hoy, esa historia es diferente. Mi papá y mi mamá, uno sentado al lado del otro, en silencio y cada uno en su mundo, comen despacio cada una de sus comidas. Esta es una historia sobre el cuidado de los padres y la responsabilidad de los hijos.

Todo comenzó cuando mi padre, el hombre que sumaba y restaba mentalmente sin equivocarse y estaba al tanto de las noticias, se perdió mientras conducía de la oficina a la casa. Luego llegaron los olvidos y más tarde las mismas preguntas, una y otra vez. Hoy solo recuerda su nombre y el de mi mamá, pero no reconoce ni a sus hijos, ni al hermano que le queda vivo. Su Alzheimer avanza y él se pierde cada día más.

Poco después, mi madre.  Ella siempre en casa, activa, conversadora, comenzó a perder el control de su cuerpo cuando se sentaba, luego comenzaron las caídas y más adelante la pérdida de la movilidad del lado derecho de su cuerpo. A finales del año pasado, le diagnosticaron Parkinson atípico, que se caracteriza por la rigidez y no por el movimiento involuntario.

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Comencemos con el Alzheimer de mi papá

Esta es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta sobre todo la memoria, el lenguaje, el juicio y la capacidad de organizar la vida diaria. En sus etapas iniciales puede haber olvidos leves, dificultad para encontrar palabras o para manejar dinero; con el tiempo, aparecen la desorientación, la confusión, cambios de conducta, agresividad y, en fases más severas, dependencia casi total para comer, bañarse, vestirse y reconocer a la propia familia. El cerebro con Alzheimer va perdiendo la capacidad de sostener la memoria, interpretar lo que ocurre y responder de forma coherente al entorno.

También cambia la conciencia de sí mismo. En etapas moderadas y avanzadas, la persona puede no entender dónde está, quién la cuida o por qué se le insiste en bañarse o tomar una pastilla. Por eso surgen escenas que descontrolan: acusaciones sin fundamento, resistencia al aseo, enojo repentino, una ternura que se apaga por minutos y luego vuelve con un «gracias mija». Para el hijo o la hija cuidadora, esa transformación es una herida doble: cuidar a alguien supremamente vulnerable, pero que ya no se relaciona del mismo modo.

El Parkinson de mi mamá

El Parkinson es una enfermedad progresiva que afecta el movimiento y suele causar rigidez, lentitud, temblor y alteraciones en la marcha y la postura. Cuando la rigidez domina, los músculos se sienten tensos, duelen y responden con dificultad; acciones como levantarse de una silla, bañarse, vestirse, girarse en la cama o caminar se vuelven lentas y penosas. Con el tiempo, la autonomía disminuye porque no solo cuesta moverse: cuesta iniciar el movimiento, mantener el equilibrio y sostener actividades cotidianas que antes parecían automáticas.

La rigidez del Parkinson también afecta la identidad. El rostro puede volverse menos expresivo, la voz más baja y la escritura pequeña; el cuerpo empieza a parecer ajeno a quien lo habita. Cuando la enfermedad avanza, la persona puede necesitar ayuda para girarse en la cama, levantarse, comer sin derramar, ir al baño o evitar caídas. En nuestro caso, la mamá ya no solo “necesita ayuda”: necesita presencia, tiempo, paciencia y una logística permanente que sostenga lo que su cuerpo ya no logra hacer por sí mismo.

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El día del cuidador

La vida del cuidador principal se mide en tareas repetidas. Hay que despertar, revisar cómo amanecieron, dar los medicamentos, ayudarlos a levantarse, llevar al baño, y dejarlos en un lugar seguro mientras se realizan otras labores como hacer los alimentos y organizar la casa. Luego hay que organizarlos: bañarlos con cuidado, cepillar sus dientes, vestirlos, darles los alimentos, supervisar que no se les olvide comer y no se atoren.

Al paciente con Alzheimer, toca darle la misma explicación varias veces sin esperar que la memoria funcione; si hay Parkinson con rigidez, toca ayudar a levantar y sostener o esperar varios minutos para que su cuerpo responda. Todo esto exige energía física, atención constante y una capacidad emocional que rara vez recibe descanso.

La noche suele ser peor. En la persona con Alzheimer son frecuentes la confusión nocturna y la agitación, especialmente en etapas avanzadas, lo que vuelve más difícil dormir sin interrupciones. El cuidador escucha las mismas frases incoherentes, llamadas, quejas, pasos, tropezones. Dormir se vuelve ligero, fragmentado y con un gran sentimiento de culpa. Y al día siguiente el cuerpo cobra la deuda: dolor de espalda, cansancio acumulado, irritabilidad, culpa por perder la paciencia y una sensación persistente de estar viviendo la vida de otro mientras la propia se va yendo aceleradamente.

La familia y la responsabilidad

En muchas familias latinoamericanas, el cuidado recae sobre una sola persona: a menudo la hija, la soltera o quien “vive más cerca” y parece tener más disponibilidad. Esta distribución surge de una cultura que naturaliza que unas personas cuidan y otras “ayudan”. El problema aparece cuando esa ayuda se vuelve simbólica y la responsabilidad queda concentrada en un solo hijo, mientras los demás opinan desde afuera. Entonces el cuidado deja de ser un acto familiar y se convierte en una forma de desigualdad sostenida.

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Desde una perspectiva moral, los hijos comparten la responsabilidad por el bienestar de sus padres, aunque no todos puedan cuidar de la misma manera. En algunos lugares existen leyes de responsabilidad filial para el apoyo económico a padres mayores, pero las obligaciones legales varían mucho según el país y no siempre incluyen el cuidado directo. Pero más allá de la ley, hay un deber ético básico: no dejar que una sola persona cargue con todo lo que la enfermedad exige. Corresponsabilidad no significa que todos hagan lo mismo; significa que nadie se desentienda.

Una forma más justa

La familia puede organizarse con tareas concretas: uno aporta dinero para medicamentos, pañales, transporte o cuidadores; otro cubre turnos de acompañamiento; otro gestiona citas médicas y trámites; otro sostiene emocionalmente al cuidador principal con llamadas, visitas y descansos. También ayuda acordar por escrito horarios, gastos y responsabilidades para evitar la ambigüedad que tantas veces se convierte en resentimiento. Cuando el cuidado se planifica, deja de ser un esfuerzo en solitario y empieza a ser una tarea compartida.

Acompañar a un padre con Alzheimer o con Parkinson es convivir con la pérdida en cámara lenta. Un día se pierde una palabra, otro día un gesto, otro día la independencia para caminar o bañarse; y aun así, algo permanece: la dignidad de ser tratados con ternura, respeto, amor y paciencia.

A veces, en medio de la rigidez de mi madre o la desconexión de mi padre logro sentir esa energía que me dice que ellos siguen ahí acompañándome, dándome fuerza. En esos momentos, entiendo que el cuidado no es solo una responsabilidad, sino el último honor que podemos rendirles.

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La responsabilidad de toda una historia familiar, no debería recaer en un solo hijo/a porque cuando se divide entre todos a quienes corresponde, se vuelve más liviana. Porque cuando llegue el final, nuestra conciencia descansará tranquila de saber que estuvimos presentes, unidos y responsables, y ese será el único consuelo que nos quede.

Ten presente…

Si eres cuidador principal y sientes desesperanza, falta de apetito o irritabilidad extrema, busca ayuda profesional. No es falta de amor, es el límite de su cuerpo avisando que necesita una pausa.